Première en France. Des séjours pour les enfants atteints de COVID long ouvrent en Lozère

Ils souffrent de multiples symptômes, parfois confondus avec une phobie scolaire, de la psycho-somatisation ou même des caprices. Pourtant, les enfants peuvent aussi être touchés par le Covid long. On ignore exactement combien il sont, tant le manque d'études et l'errance diagnostique sont persistantes. En Lozère, le centre de soins de suite et de réadaptation d'Antrenas vient d'ouvrir des séjours thérapeutiques pour ces enfants. C'est le tout premier en France. Hélène Gosselin a pu s'y rendre.

Au moment du reportage, un seul enfant, un adolescent est en cours de prise en charge, c'est le deuxième depuis l'ouverture de ces nouveaux séjours thérapeutiques. Elouan a 15 ans. Le rencontrer n'est pas une évidence. Cela dépend de sa forme au moment de la visite car sa jauge d'énergie peut basculer très vite. Dans sa chambre, il est allongé dans son lit, casque sur les oreilles. Il est motivé pour témoigner : "75% de la journée, je suis obligé de me reposer dans mon lit, explique-t-il. Je ne peux rien faire d'autre et même ce n'est pas garanti que je puisse faire quelque chose pendant les 25% où je suis plus en forme. 

Elouan a eu les premier symptômes alors qu'il avait 10 ans. "C'était un enfant plein de vie et plein d'envie, plutôt à l'aise à l'école", relate son père Pierre-Antoine Biggio-Biez. Et puis la fatigue a commencé, entraînant de l'absentéisme. Rien d'inquiétant au départ. "En cinquième, il a loupé quasiment plus d'un tiers des cours. En quatrième, c'était plus de la moitié  et en troisième, il n'est pas du tout allé en cours." En parallèle, les consultations et les hypothèses médicales s'enchaînent, sans succès, jusqu'à ce qu'il se rende à l'hôpital Debré à Paris et le diagnostic tombe... en février 2025. Aujourd'hui, Eloan suit sa Seconde à distance, "pas tous les jours et les bons jours il arrive à faire à peu près 20 minutes de cours, pas plus", décrit son père.

"Ce n'est pas un caprice, c'est son corps qui ne fabrique pas assez d'énergie"

Le Covid long est déjà difficile à diagnostiquer chez les adultes, il l'est d'autant plus chez les enfants. Souvent, les professionnels médicaux ne sont pas formés à le repérer et prennent parfois l'absentéisme de l'enfant pour de la phobie scolaire ou de la psycho somatisation. "La prise en charge est extrêmement compliquée à tel point que certains parents sont même obligés d'aller chercher un diagnostic à l'étranger", s'exclame Sandra Guerrero. Elle-même atteinte du Covid long, elle est représentante de l'association AprèsJ20 en Occitanie et formatrice. C'est elle qui a formé toute l'équipe du SSR des Ecureuils. "Il y a du diagnostic en France, poursuit-elle, par exemple avec le professeur Aurélie Morand qui est pédiatre l'AP-HP de Marseille. Mais c'est extrêmement compliqué pour des enfants et certains ne sont même pas en état de se déplacer".

Pour la prise en charge, le maître-mot est l'adaptation aux symptômes de l'enfant, au cas par cas, comme le détaille Sandra Guerrero :

"L'essentiel, ça va surtout faire prendre conscience à l'équipe que ce n'est pas un caprice, que ce n'est pas dans sa tête et que vraiment, c'est son corps qui ne fabrique pas assez d'énergie. Et petit à petit, il va falloir apprendre à l'enfant et à sa famille aussi à prendre en compte les signes avant-coureurs de la ligne rouge, la limite qui est toute petite... ça peut être de marcher 100 mètres. C'est beaucoup de finesse, c'est très individu-dépendant aussi, puisque le Covid long c'est plus de 200 symptômes".

Le séjour thérapeutique est d'une durée minimum de quatre semaines au centre d'Antrenas. Il a pour objectif de faire connaître sa maladie à l'enfant et de l'aider à vivre avec le mieux possible, notamment en évitant le crash ou le malaise post-effort. "Ce sont des périodes de crise où tous les symptômes explosent, décrit Sandra Guerrero. En général, c'est déclenché par une activité au-delà des toutes petites limites que l'on a en matière d'énergie, qu'elle soit cognitive, physique, émotionnelle ou sensorielle."

Elouan : "La sociabilisation me manquait beaucoup"

Elouan entame justement sa quatrième semaine au SSR des Ecureuils, où sont pris en charge d'autres enfants, pour des problématiques différentes. Il connaissait déjà bien sa maladie avant d'arriver. Pour lui, l'intérêt principal du séjour se situe ailleurs : "Je n'avais pas de chance de rencontrer d'autres adolescents parce que j'étais toujours dans mon lit et je ne pouvais pas sortir, confie-t-il. Mais là, je peux faire des jeux de société avec des adolescents de mon âge. Parce que c'est une des parties qui me manquait beaucoup, la sociabilisation."

Quant à l'avenir... difficile d'y penser pour Elouan : "Pour le coup, je vis vraiment au jour le jour parce qu'en trois heures, je peux passer de "j'ai beaucoup d'énergie à je ne peux plus rien faire pendant deux semaines"". 

Certains enfants en guérissent, mais ce n'est pas la majorité, en tout cas en l'état actuel des recherches médicales et du recul que l'on a sur la maladie.

Par ailleurs, le sujet est aussi pris en compte au niveau du gouvernement. Une table-ronde a eu lieu ce mardi à l'Assemblée nationale concernant le Covid Long pédiatrique, à laquelle ont participé les parents d'Elouan.